Девочке-"недотроге" срочно нужна помощь

Сотни детей по всему миру болеют тяжелой наследственной болезнью - буллезным эпидермолизом, вызывающим образование язв и отслойку кожи при малейшей травме, трении. Девятилетняя девочка Лиза Кунигель, которая живет с мамой и отчимом в небольшом городе Чапаевске Самарской области, - одна из них.

Генетический сбой впервые дал о себе знать еще в роддоме. Лизе дали прикорм из бутылочки - рот малышки превратился в кровавую рану. У ребенка очень тонкая кожа, и язвы образуются даже, если до нее просто дотронуться. Правильный диагноз поставили лишь в 2005 году. Заболевание врожденное и неизлечимое.

Лиза не ходит на улицу уже несколько лет. Из-за болезни даже одежда и обувь доставляют ей сильную боль. Как во дворе играют другие дети, она наблюдает только из окна, которое сама разрисовала любимыми героями мультфильмов. В этом году девочка впервые не писала письмо Деду Морозу - руки болят. Единственный ребенок, с которым она может поиграть, - младшая сестра Настя. Но за ней Лизе тяжело поспеть - по квартире девочка передвигается с трудом, прихрамывая.

Не так давно Лиза вернулась домой из Германии, где в клинике немецкого города Фрайсбурга ей провели поддерживающую терапию. Детей с таким же диагнозом, как у нее, там наблюдают с самого рождения и подбирают правильное лечение. Что позволяет им вести нормальный образ жизни: дети ходят в школу и занимаются спортом. С этой болезнью живут и до 40, и до 60 лет, но у Лизы заболевание запущено и протекает в тяжелой форме. Впрочем, даже в таком состоянии у ребенка есть шанс на выздоровление.

"У Лизы Кунигель дистрофический рецессивный буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, выраженное поражением слизистых оболочек и кожных покровов. Наш центр с 2003 г. занимается исследованием и лечением этой болезни. Детей с таким диагнозом сразу после рождения мы тщательно обследуем, выявляем причину заболевания и подбираем правильное лечение. Ровесники Лизы в Германии ведут нормальный образ жизни, хотя и с небольшими ограничениями. У Лизы болезнь протекает в тяжелой форме. Если сейчас не начать правильное лечение, то с каждым годом состояние девочки будет стремительно ухудшаться: усилятся боли, начнется атрофия мышц, откажет пищевод - она не сможет даже пить. Лиза быстро погибнет", - рассказала журналистам заведующая отделением дерматологии Центра эпидермолизного буллеза Университетской клиники Фрайбурга Леена Брукнер-Тудерман.

Но руки опускать рано, убеждена медик: "Случай сложный, однако помочь девочке можно. Наши врачи разработают специальную систему питания, чтобы девочка не погибла от дистрофии. Лизе помогут терапевт, окулист, дерматолог, ортопед, стоматолог - ведь при буллезном эпидермолизе осмотр и лечение обычных детских врачей просто невозможны. Надеюсь появится возможность обеспечить правильный уход за девочкой, подобрать специальные мази и обучить маму способам перевязки и системе питания. Я уверена: лечение позволит снизить болевые ощущения, значительно продлить и улучшить качество жизни Лизы".

Деньги на многочисленные мази, специальные бинты и дорогостоящие лечение нужны прямо сейчас. Мама Лизы Юлия Хорькова находится в декретном отпуске. Отчима совсем недавно уволили из армии по программе сокращения. Единственную ценность - квартиру бабушки - продали, когда девочке было два года и она после падения с качелей экстренно нуждалась в дорогих медикаментах. Отец, проживающий в Риге, алиментов не платит. Их можно будет взыскать только в судебном порядке, но на это потребуется время.

"Российский фонд помощи" указывает номера реквизитов, по которым можно перевести средства для помощи в лечении и покупке лекарств для девочки:

ОАО"Альфа-банк" корреспондентский счет 30101810200000000593
ВОПЕРУ Московского ГТУ ЦБ РФ БИК 044525593 ИНН 7728168971
Счет в евро 40817978508000002374
Для Хорьковой Юлии.

Реквизиты сберкнижки мамы Лизы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна
(можно переводить не только в отделениях Сбербанка, но и через другие платёжные системы)
Яндекс.кошелек 41001809142459
Счет в Paypal: helplisa@profy.

Также собираются лекарственные препараты, перевязочные средства дл Лизы. Полный список ежедневно необходимых девочке средств:

Бепантен-мазь (крем не помогает) 10-15 в месяц
- Судокрем 10-15 шт в месяц
- эриус – антигистаминное средство 2 шт в месяц
- тавегил сироп
- Урготюль- любой с серебром или без любого размера
- Урготюль
- спрей Нилтак
- Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера
- бинты Peha-haft и Peha-crepp (от Пауль Хартманн) большого размера

Два вида питания

- Scandishake Mix - порошок
- Nutrini Drink Multi Fibre - готовый коктейль в бутылочке. Аналогов не нужно

Все вопросы о помощи Лизе и другим детям с этим заболеванием можно прояснить, обратившись в Детский фонд - Буллезный Эпидермолиз Лечение и Адаптация (БЕЛА) - (495) 504-5894, info@deti-bela.ru

Также звонить можно кураторам Лизы в Самаре: 8 937 170 33 48 (Дарина)
8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)